Hola a todas, os escribo, chicas de España para pediros que esta noche veáis el programa ´´Comando Actualidad´´, en la 1 de TVE, después del telediario de la noche. En este programa van a hablar de enfermedades raras y entre estas está la enfermedad de Sanfilippo.
Os dejo el link:
RTVE.es #StopSanfilippo a las 22:30 http://www.rtve.es/television/20140331/comando-actualidad-agarrados-ciencia/907745.shtml
Os dejo el link:
RTVE.es #StopSanfilippo a las 22:30 http://www.rtve.es/television/20140331/comando-actualidad-agarrados-ciencia/907745.shtml
Tanto Elena como yo creémos que el blog puede ser en este caso un buen medio para ayudar a una familia encantadora, que lo necesita con urgencia, me consta.
* * *
En este programa van a entrevistar a una familia de Bilbao a la que yo conozco y cuyos hijos lamentablemente sufren esta enfermedad degenerativa mortal, llamada enfermedad de Sanfilippo que en España cuenta con 70 afectados.
El verdadero problema de estos niños es que ellos no disponen de tiempo. La esperanza de vida no pasa de la pubertad y la niña mayor ya tiene 8 años. Como véis es una lucha contrareloj.
En USA se está experimentando un tratamiento que ojalá llegue a tiempo
para esta familia. Lamentablemente y como todo en esta vida, cuesta mucho económicamente.
No os pido dinero, aunque los donativos a título personal quedan a vuestro criterio. Solo os pido que los veáis, conozcáis a esta familia, estos niños, el caso y lo difundáis porque es una enfermedad muy desconocida y que aun se está estudiando.
Para las chicas del Continente Americano, en Facebook podéis informaros más de esta enfermedad y acerca de la fundación que se ha creado para recaudar fondos y promover su investigación.
https://www.facebook.com/StopSanfilippo
La página web de la asociación es: http://www.stopsanfilippo.org
SE LES AGOTA EL TIEMPO
La página web de la asociación es: http://www.stopsanfilippo.org
SE LES AGOTA EL TIEMPO
Gracias de antemano a tod@s.
Irene, Elena, la idea de publicar este post ha sido fantástica. Somos muchos los seguidores y esta información llegará a muchos.
ResponderEliminarLa mayoría tenemos la enorme suerte de tener hijos y familiares sanos y se nos olvida a menudo que no todo el mundo tiene ese privilegio, por si no fuera suficiente, con enfermedades raras que van a contra reloj y que cuesta investigar por falta de dinero.
Besos
Estoy contigo Berta, me parece muy bien éste post, porque somos muchas las que pasamos por aquí y así dar a conocer cosas como éstas que lamentablemente están ahi...
ResponderEliminarEs una pena...
Mucha mucha fuerza, ánimo, y suerte para esa familia y el resto de familias que sufren día a día por culpa de las enfermedades..
"Mañica"
Yo también estoy contigo Berta y con esas familias y esos niños y con todos los del mundo, se ve que eres una buena persona y te preocupas de los demás, grasciad por ser así. Veremos el programa.saludos afectuosos
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